Adolescente soffre di malattia genetica rara appare come 90enne.

Magali Gonzalez Sierra è un’adolescente colombiana come tante altre: le piace la musica, ballare, il colore rosa e mettersi molto trucco sul viso. Ma, basta dare uno sguardo veloce alla ragazza, per capire che è molto diversa dalle altre.

Magali ha solo 15 anni ma è intrappolata nel corpo di una novantenne. Il suo aspetto è simile a quello di una vecchi donna: molto magra, piena di rughe e si muove su una sedia a rotelle.

Magali soffre di una malattia genetica molto rara: la progeria (anche conosciuta come sindrome Hutchinson-Gilford), a causa della quale la proteina A non funziona come dovrebbe. Da piccoli non è manifesta, per cui i bambini che ne sono affetti sulle prime sembrano perfettamente in salute.

Quando i piccoli malati arrivano ad avere tra i 18 e i 24 mesi, iniziano a invecchiare precocemente. Non crescono più, perdono peso, le giunture si irrigidiscono e soffrono di aterosclerosi. È piuttosto comune che muoiano di ictus o infarto. Perdono anche tutti i capelli, per questo Magali indossa una parrucca.

Youtube/AFPBB News

Molti dei ragazzi che soffrono di progeria muoiono prima ancora di aver compiuto 13 anni. Magali ha superato la prognosi dei suoi medici: ha già 15 anni ed è piuttosto orgogliosa del risultato raggiunto. Questo succede davvero di rado.

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Sofia, la madre, dice: “Magali vorrebbe solo godersi i suoi 15 anni: vorrebbe fare una festa, anche se non può ballare, perché le piacerebbe che gli altri lo facessero. Mi ha chiesto tanti palloncini colorati e tutte le persone che conosce lì a gioire con lei”.

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Nella sua città natale la festa per il quindicesimo compleanno, la “Quinceañera”, è un evento molto speciale, celebra il “diventare adulti” ed è una delle esperienze più importanti nella vita di una ragazza.

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E la Quinceañera è stata davvero fantastica per Magali: era vestita e truccata di tutto punto, gli amici erano lì per festeggiarla, e alla fine il padre l’ha presa in braccio e l’ha fatta anche ballare. È stata la miglior festa che la ragazza potesse immaginare.

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Un sacco di suoi amici hanno preso parte ai festeggiamenti e ballato per lei. E che dire di sua madre, suo padre e la sorella: tutti molto orgogliosi.

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Puoi guardare il video della festa di Magali qui:

La festa è stata proprio come Magali se l’era immaginata e per alcune ore la ragazza è riuscita anche a dimenticarsi della sua malattia ed essere semplicemente felice, come qualsiasi altra sua coetanea. Ha davvero dimostrato a tutti che la sua malattia non riesce a buttarla giù.

 

fonte

http://www.perdavvero.com/magali/

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